Akondroplazi’de farkındalık

Ege Fark Yaratanlar Derneği’nin SevMedya işbirliği ile düzenlediği “Akondroplazi’de Sağlık Ve Yaşam” çalıştayı İzmir Kent Konseyi salonunda yoğun bir katılımla yapıldı.

Açış konuşmasında Ege Fark Yaratanlar Derneği Başkanı Mehmet Aksaç “Amacımız farklı olarak tanınan bireylerin aslında hepimizle aynı umutlar taşıdığını hatırlatmak ve bu farkındalığı geniş kitlelere yaymaktır. Unutmayalım farklılık bir engel değil toplumu zenginleştiren bir değerdir. Ve bizler bir araya geldikçe konuştukça, paylaştıkça bu farkındalık büyüyecektir. Akondroplazi yalnızca genetik bir farklılık değil aynı zamanda hayatın her alanında hissedilen bir deneyimdir” dedi.

İzmir Kent Konseyi Başkanı Özgür Topaç böyle bir toplantının düzenlenmesinden memnuniyetini ifade ederek “İzmir Kent Konseyi’nin Engelli Meclisi, engellilerin ihtiyaçları odağında, sosyal destek mekanizmalarına ve hizmetlere erişimlerini kolaylaştıran, sorunlara çözümler üreten, engelli bireylerin karar mekanizmalarında daha çok yer aldığı, toplumun ve engellilerin ayrımcılıktan kaynaklanan sorunlar karşısında mücadelesine destek veren, eşit ve engelsiz bir İzmir’in oluşumuna katkıda bulunmayı amaçlamaktadır” şeklinde konuştu.

Toplantıda 96 cm boyundaki Serhat Gündoğdu akondroplazik bireylerin eğitim işyaşamı ve sosyal yaşamdaki  zorluklarından söz etti ve şöyle devam etti:

 “Aslında benim rahatsızlığım akondroplazi olarak geçmiyor. MPS Tip4 olarak geçiyor. Bu hastalık vücudun bazı maddelerini parçalayıp atamamasına neden olan genetik ve metabolik bir rahatsızlıktır. Vücutta biriken bazı maddeler zamanla kemiklerde eklemlerde organlarda birikerek çeşitli sağlık sorunlarına yol açıyor. Özellikle kemik rahatsızlığı, boy kısalığı başta olmak üzere günlük yaşam kriterlerini oldukça etkiliyor. Ben tiyatro ile hayata tutunuyorum. Arkadaşlarım çoğunlukla evde. Kendilerini eve kapatıyor, dışarı çıkmıyorlar. Ben tiyatroyla bu sorunu aştım. Benimle alay edenlerle ben de alay ediyorum” dedi.

Çalıştayda yer alan panelin moderatörlüğünü yapan  SevMedya Genel Yayın Yönetmeni Prof.Dr.Erkan Sevinç çoğu  akondroplazi vakasının doğum öncesi tespit edildiğini ifade ederek “Bu tip toplantılarla sadece engelli bireylerin değil her yaştan insanımızın yaşam kalitesini yükseltmeyi amaçlıyoruz” dedi.

Panelde Çocuk Endokrinolojisi uzmanı Prof.Dr.Şükran Darcan akondroplazik hastaların ilaç edinme başta olmak üzere çeşitli problemlerini dile getirirken Psikolog Sedef Yıldırım Saruhan “Toplumsal psikolojinin iyileşmesi, bireylerin yalnız bırakılmadığı bir dayanışma kültürüyle mümkündür. Akondroplazili bireylerin yaşadığı zorluklar hepimizin sorumluluğu; bu yüzden onları anlamak, desteklemek ve görünür kılmak hepimizin görevi.” şeklinde konuştu.

“Akondroplazi’de Sağlık ve Yaşam” çalıştayı katılımcılara belge takdimi ve toplu fotoğraf çekimi ile sona erdi.